一个“卓越系统”帮助 MND/ALS 患者重获发声能力

在为运动神经元病 (MND) 患者提供护理和支持方面，技术工具带来了新的希望和实用能力。

其中一个例子就是 Ivanti Neurons for MDM 为 MND 患者的个人沟通带来了积极影响。MND 是一种进行性且最终致命的疾病，会严重损害肌肉功能和言语能力。

具体而言，Neurons for MDM 正在帮助英国运动神经元病协会敬业的团队，让 MND 患者能够表达自身需求，并在生活中保持自主性。

对抗 MND 带来的残酷影响

MND 又称肌萎缩侧索硬化症 (ALS) 或卢·格里克病，是一种会导致肌肉逐渐无力并萎缩的疾病。

运动神经元病协会 SLT 项目经理兼合格言语和语言治疗师 Richard Cave 解释说：“MND 是一种可怕的疾病。它具有进行性，最终会致命。目前没有治愈方法。MND 会导致进行性肌肉无力，造成四肢、躯干、颈部等几乎全身各处功能丧失。患者的预期寿命通常为两到三年。”

MND 会导致四肢、躯干和颈部活动能力丧失，严重影响患者的身体能力。Richard 表示，这也包括他们的沟通能力。“超过 80% 的 MND 患者将无法通过说话来表达日常需求——随着时间推移，几乎所有患者都将完全无法说话。”

这可以说是这种疾病最残酷、最具毁灭性的方面之一，因为它会影响社交互动、个人护理和就业，同时患者的认知能力却保持完好。对大多数人而言，头脑依然清醒敏锐，却被困在一个再也无法表达思想、愿望或需求的身体里。

Richard 说：“作为一名言语和语言治疗师，我每天都与 MND 患者一起工作。我们必须找到方法，帮助他们尽可能长久地生活下去，并保持真实的自我。”

在时间紧迫时帮助人们

Richard 说：“我们面临的一大挑战，是为已经丧失或正在丧失说话能力的人获取通信设备。”

他赞扬英国国家医疗服务体系在帮助晚期 MND 患者方面所做的努力，但同时表示：“当人们已经丧失说话能力，或说话很难被理解，但双手仍有一定活动能力时，就会出现一个空白地带。”因为他们可能不符合通信设备资金资助的条件，而且通常需要等待数周或数月才能申请。

他指出：“问题在于，我们没有那么多时间。我们必须以 MND 的速度行动，甚至更快。因此，我们越来越多地提供通信设备，实实在在地为这些人提供一种‘声音’，让他们能够表达自己的需求，而不必依赖别人替他们说话。”

为了寻找实现这一目标的解决方案，Richard 和 MND 协会团队决定使用 Ivanti Neurons for MDM。他说：“因为我们考察过各种方案。正好协会里的一个团队正在以一种截然不同的方式使用 MDM。于是我们进行了尝试，并花了一些时间研究如何从远程位置推送应用并提供设备，同时尽可能减轻 MND 患者及其家人的压力。Neurons for MDM 正好帮助我们做到了这一点。”

在实际应用中，这意味着他们可以将通信应用推送到个人自己的 iPad 或 iPhone 上，或将其加载到可供使用的 MND 协会 iPad 中，然后由 MND 协会对这些设备和应用进行远程统一管理。

他说：“许多 MND 患者并不擅长技术。他们并不‘懂’这些东西。事实上，我们也不希望他们必须弄懂；我们希望他们能够沟通，帮助他们消除所有这方面的压力，同时保持非常、非常灵活。因此，我们现在真正有能力帮助数以百计的人。我认为目前我们正通过 Neurons for MDM 平台为大约 450 人提供服务。”

重获属于自己的声音力量

Richard 表示，通过为他们提供无需现场支持的设备（如有需要，也可提供电话支持），“我们实际上是在把属于他们自己的声音力量交还给他们，让他们重新找回生活的一部分。”

此次实施中最令人鼓舞的功能之一，是它支持“语音存储”应用，让人们能够录制并保存自己的自然声音，用于个性化合成语音。Richard Cave 指出，这不仅是一项技术成就，更具有深刻的个人意义，因为 MND 患者可以通过设备以反映真实自我的声音进行沟通，即使疾病不断进展，也能保留身份认同感。

其中一个例子是著名橄榄球运动员 Rob Burrow CBE。Richard 说，他“有着浓重的约克郡口音，并为自己的根源感到自豪”。“他的口音是他的一部分。一位苏格兰朋友问他，你想要一个听起来像苏格兰人的语音库吗？他对这个建议可没说什么好话！”

Richard 说，通过存储自己的自然声音，包括口音在内，Rob Burrow 正在“用听起来像他们父亲的声音与孩子们交流”。“这是一个美好的例子，说明技术如何保留真正重要的东西。借助 Neurons for MDM，我们可以将设备、工具和应用推送给人们，让他们能够做到这一点，并且在失去自然声音之前及时、快速、轻松地完成。”

帮助优化预算和资源

另一方面，Richard 说：“我们必须非常谨慎地使用资金。”因为 MND 协会完全依靠捐赠资助，每一笔支出都必须经过慎重考虑。“Neurons for MDM 帮助我们以非常高效的方式开展工作，这意味着我们可以利用现有资源更快地提供帮助。”

在使用 Neurons for MDM 之前，人们会获得补助金来帮助获取工具，但 Richard 解释说：“这只会在某一段时间内让他们受益，之后很可能对他们或其他任何人都不再有帮助。”

借助 Neurons for MDM，MND 协会现在可以循环使用设备和应用，人们也能更快收到它们。他说：“我们自豪地拥有大约，嗯，超过 300 台 iPad，并支持数百款软件应用。这意味着我们可以将它们全部循环使用。许多应用已经被使用了 10 次以上。所以我们没有发放补助金，而是采用这种方式。因为这是 Ivanti 的 Neurons for MDM，我们能够以安全且保护数据的方式完成这一切。”

为非营利组织及其服务对象带来强大价值

尽管 Richard 坦言自己在设置该解决方案方面“技能不足”，但“简而言之，我们拥有了这个卓越的系统……现在只需要一个人来管理它，就能照顾这个庞大的群体。”

在他看来，Neurons for MDM 为非营利组织带来了“强大”的价值。他说：“它不仅优化了资金使用，也优化了服务。它帮助人们通过技术尽我们所能提供最好的支持。”

他想向 Ivanti 团队传达什么？Richard 表示：“我很想让工程师们知道，他们的工作远不止技术本身。它关乎帮助 MND 患者完成重要的事情，比如告诉他们的孩子，他们爱他们。

“如果有人想进一步了解 MND，以及如何支持 MND 协会，请访问我们的网站：MND 协会 | 对抗运动神经元病。”

_{注：客户的成果取决于其整体环境/体验，Ivanti 是其中的一部分。具体成果可能因每位客户的独特环境而异。}