Nurse holding a tablet device in front of a smiling man in a wheelchair.
Caso de éxito

Un «sistema increíble» permite a las personas con MND/ELA recuperar su voz

A la hora de proporcionar cuidado y apoyo a las personas que padecen una enfermedad de la neurona motora (Motor Neurone Disease, MND), los avances tecnológicos han traído nuevas esperanzas y funcionalidades.

Un ejemplo es cómo Ivanti Neurons for MDM ha generado un impacto positivo en la capacidad de comunicación personal de los afectados por MND, una enfermedad degenerativa y mortal que perjudica gravemente la función muscular y el habla.

En particular, Neurons for MDM contribuye a que el equipo de la United Kingdom's Motor Neurone Disease Association permita a las personas con MND comunicar sus necesidades y mantener la autonomía en sus vidas.

Richard Cave Success Story MND Association #customer

Luchar contra una enfermedad crónica

La MND, también conocida como esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad que provoca el debilitamiento y la atrofia progresiva de los músculos.

Richard Cave, Director de Proyectos SLT de la Motor Neurone Disease Association y logopeda cualificado, explica que «La ELA es una enfermedad terrible. Es progresiva y, en última instancia, mortal. No hay cura. Se trata de una enfermedad que provoca una pérdida progresiva de la función muscular en las extremidades, el tronco, el cuello y prácticamente en todas partes. Y la esperanza de vida suele ser de dos a tres años».

La ELA causa pérdida de movilidad en extremidades, tronco y cuello, lo que afecta gravemente a las capacidades físicas de los afectados. Eso incluye su capacidad de comunicación, tal y como explica el experto. «Más del 80 % de las personas que viven con ELA serán incapaces de comunicar sus necesidades cotidianas mediante el habla, y con el tiempo casi todas ellas serán incapaces de hablar en absoluto».

«Tenemos que encontrar formas de ayudar a la gente a vivir su vida y ser ellos mismos todo el tiempo que puedan».

Esto podría considerarse uno de los aspectos más graves y devastadores de la enfermedad, ya que afecta a la interacción social, el cuidado personal y la actividad laboral, mientras que deja intactas las capacidades cognitivas. En muchos casos, la mente sigue ágil, pero está atrapada en un cuerpo que ya no puede expresar pensamientos, deseos o necesidades.

«Como logopeda, trabajo a diario con personas que padecen ELA. Y hay que encontrar la manera de ayudar a la gente a vivir su vida y ser ellos mismos todo el tiempo que puedan», concluye Cave.

Ayudar a la gente cuando el tiempo es oro

«Uno de los grandes retos al que hemos de hacer frente es acceder a dispositivos de comunicación para personas que han perdido la facultad del habla o la están perdiendo», señala Richard.

Pese a que reconoce los esfuerzos del Servicio Nacional de Salud británico por ayudar a los pacientes con ELA avanzada, lamenta que «existe un pequeño agujero negro cuando las personas han perdido el habla o tienen dificultades para entender, pero aún conservan algo de movimiento en las manos», ya que no pueden optar a la financiación de un dispositivo de comunicación y suelen tener que esperar muchas semanas o meses para solicitarlo.

«Y el problema es que no tenemos tiempo», añade. «Tenemos que actuar a la velocidad de la enfermedad, o más rápido incluso. Y por eso, una cosa que hemos estado haciendo cada vez más es proporcionar equipos de comunicación, literalmente para dar a estas personas una voz que les permita comunicar sus necesidades sin tener que contar con otras personas que hablen en su nombre».

En busca de soluciones para ello, Richard y el equipo de la MND Association decidieron utilizar Ivanti Neurons for MDM, «porque hemos probado todo tipo de opciones», afirma. «Dio la casualidad de que uno de los equipos de la Asociación utilizaba MDM de una forma muy diferente. Lo probamos y dedicamos un tiempo a ver cómo podíamos utilizar aplicaciones y suministrar equipos desde una ubicación remota de forma que resultara lo menos estresante posible para las personas con ELA y sus familias. Y Neurons for MDM nos ayuda a hacer exactamente eso».

Esto significa, en la práctica, poder enviar aplicaciones de comunicación al propio iPad o iPhone de la persona o cargarlas en un iPad de la MND Association que pueda utilizar y, a continuación, permitir que la MND Association las gestione todas a distancia.

«Hay mucha gente con ELA que no tiene conocimientos técnicos», asegura. «No "entienden" estas cosas. Y, en realidad, no queremos que tengan que hacerlo; lo que queremos es que sean capaces de comunicarse, quitarles todo el estrés, pero ser muy, muy flexibles. Eso significa que ahora tenemos el poder de ayudar a centenares de personas. Creo que actualmente atendemos a unas 450 personas a través de la plataforma Neurons for MDM».

«Ahora tenemos el poder de ayudar realmente a muchísimas personas».

Recuperar su propia voz

Al ofrecerles un dispositivo en el que no es necesaria la asistencia en persona (aunque se dispone de asistencia telefónica en caso necesario), el experto logopeda asegura que «les estamos dando literalmente el poder de su propia voz, permitiéndoles recuperar un poco de su vida».

Una de las características más prometedoras de la aplicación es su compatibilidad con las aplicaciones de “voice banking”, que permiten a los usuarios grabar y conservar su voz natural para utilizarla en una voz sintética personalizada. Se trata de algo más que un logro técnico, comenta Richard Cave; es profundamente personal, ya que los enfermos con ELA pueden comunicarse con un dispositivo utilizando la voz que les corresponde, conservando un sentimiento de identidad incluso a medida que la enfermedad avanza.

Buen ejemplo de ello es Rob Burrow CBE, famoso jugador de rugby con «un marcado acento de Yorkshire y orgulloso de sus raíces», explica Cave. «Su acento forma parte de él. Y un amigo escocés le preguntó: ¿quieres un banco de voz que suene como si fueras de Escocia? ¡Y no fue muy halagador con esa sugerencia!».

Al utilizar su voz natural, con su acento y todo, Rob Burrow «se comunica con sus hijos con una voz que suena como la de su padre», asegura el logopeda. «Es un ejemplo muy bonito de cómo la tecnología puede contribuir a preservar algo realmente importante. Y con Neurons for MDM, podemos ofrecer equipos, herramientas y aplicaciones a las personas para que puedan hacer precisamente eso antes de perder su voz natural, de forma rápida y sencilla, manteniendo su esencia».

Ayudar a optimizar presupuestos y recursos

En el otro lado de la ecuación, «tenemos que ser muy cuidadosos con el dinero que utilizamos», asegura Richard, ya que la MND Association se financia íntegramente mediante donaciones, y cada gasto debe estudiarse cuidadosamente. «Neurons for MDM nos ayuda a ser muy eficientes con lo que hacemos, y eso significa que podemos ayudar más rápido con los recursos que tenemos».

Antes de utilizar Neurons for MDM, la gente recibía subvenciones para ayudarles a obtener herramientas, pero Cave explica que «sólo les iba a beneficiar durante un cierto periodo de tiempo, y luego probablemente no les beneficiaría ni a ellos ni a nadie más».

Con Neurons for MDM, la MND Association puede reciclar dispositivos y aplicaciones, y las personas pueden recibirlos más rápidamente. «Somos propietarios de más de 300 iPads», dice orgulloso, «y somos compatibles con cientos de aplicaciones de software. Y eso significa que podemos reciclarlos todos. Y muchas de estas aplicaciones se han utilizado más de 10 veces. Así que, en lugar de dar una subvención, lo hacemos de esta manera. Y gracias a Ivanti y a Neurons for MDM, podemos hacerlo de forma segura y con los datos protegidos».

Grandes ventajas para las organizaciones no profit y las personas a las que ayudan

Aunque Richard admite su «falta de habilidades» para configurar la solución, «la cuestión es que tenemos este sistema tan eficiente, y ahora hay una persona que lo gestiona por sí misma y se ocupa de esta enorme comunidad de personas».

Tal y como él lo ve, Neurons for MDM ofrece «poderosas» ventajas para las organizaciones sin ánimo de lucro. «No solo optimiza los fondos, sino también el servicio», añade. «Ayuda a la gente a dar lo mejor de sí a través de la tecnología».

¿Qué le gustaría transmitir al equipo de Ivanti? «Me encantaría que los ingenieros supieran que su trabajo es mucho más que técnico», señala Cave. «Se trata de ayudar a las personas con ELA a hacer cosas tan importantes como decirles a sus hijos que los quieren».

«Si alguien quiere saber más sobre la MND y cómo puede apoyar a la MND Association, entra en nuestra página web, MND Association | Fighting Motor Neurone disease.

Nota: Los resultados de un cliente son propios de su entorno/experiencia total, del cual Ivanti forma parte. Los resultados individuales pueden variar en función del entorno exclusivo de cada cliente.

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Ivanti Neurons for MDM

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