Un « incroyable système » pour rendre leur voix aux malades de sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Charcot)

Lorsqu’il s’agit de fournir soins et assistance aux personnes qui vivent avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA), également appelée « maladie du motoneurone » ou « maladie de Charcot », les applications technologiques sont porteuses d’espoir.

Ainsi, Ivanti Neurons for MDM a eu un impact positif sur les communications interpersonnelles des personnes souffrant de la SLA, maladie dégénérative incurable qui altère gravement les fonctions musculaires et la parole.

Plus précisément, Neurons for MDM aide l’équipe de l’association britannique Motor Neurone Disease Association à permettre aux personnes atteintes de la maladie de Charcot de communiquer leurs besoins et de garder une certaine autonomie.

Combattre un effet cruel de la SLA

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie qui provoque l’affaiblissement progressif et la fonte des muscles.

Richard Cave, SLT Project Manager chargé de la voix et du langage pour la Motor Neurone Disease Association et orthophoniste diplômé, explique : « La SLA est une maladie terrible. Elle est dégénérative et mortelle. Il n’existe aucun remède. Elle provoque un affaiblissement musculaire progressif, qui entraîne la perte de l’usage des membres, du buste, du cou… d’un peu tout. L’espérance de vie est généralement de deux à trois ans. »

Cette perte de mobilité des membres impacte gravement les capacités physiques et de communication des malades, précise Richard Cave. « Plus de 80 % des personnes atteintes de SLA deviennent incapables de communiquer oralement leurs besoins quotidiens… avec le temps, presque toutes finissent par ne plus pouvoir parler du tout. »

C’est sans doute l’un des aspects les plus cruels et dévastateurs de la maladie, car il affecte les interactions sociales, les soins corporels et l’emploi, mais laisse intactes les capacités cognitives. Pour beaucoup, l’esprit reste vif, mais prisonnier d’un corps qui n’arrive plus à exprimer ses pensées, ses désirs, ni ses besoins.

« En tant qu’orthophoniste, je travaille tous les jours avec des personnes souffrant de SLA, poursuit Richard Cave. Il faut trouver des moyens d’aider les gens à mener leur vie et à rester eux-mêmes le plus longtemps possible. »

Aider les gens lorsque le temps est compté

« L’une de nos plus grandes difficultés, constate Richard Cave, réside dans l’accès à des dispositifs de communication pour les personnes qui ont perdu la parole ou sont en train de la perdre. »

Bien qu’il salue les efforts du NHS, le système de santé publique britannique, pour accompagner les patients atteints de SLA à un stade avancé, « il y a un peu un trou noir lorsque les gens ont perdu la parole ou sont difficiles à comprendre, mais gardent une certaine mobilité des mains », observe-t-il, car ils n’ont pas toujours droit à la prise en charge d’un dispositif de communication et doivent généralement attendre plusieurs semaines ou mois pour en faire la demande.

« Le problème, ajoute l’orthophoniste, c’est que le temps est compté. Il faut agir à la cadence de la SLA, et même plus vite. Ainsi, nous fournissons de plus en plus fréquemment un appareil de communication qui redonne littéralement une voix à ces personnes afin qu’elles communiquent leurs besoins en toute autonomie. »

Après avoir exploré plusieurs solutions, Richard Cave et l’équipe de MND Association se sont tournés vers Ivanti Neurons for MDM « parce qu’il nous permettait de relever ce défi , explique-t-il. Il se trouve justement que l’une des équipes de l’association utilisait Neurons for MDM pour tout autre chose. Alors nous l’avons essayé, et avons pris le temps de voir comment déployer des applis et équiper à distance les malades de la façon la moins stressante possible pour eux et leur famille. Et c’est exactement ce que Neurons for MDM nous permet de faire. »

En pratique, on peut téléinstaller des applis de communication sur l’iPad ou l’iPhone personnel du patient ou sur la tablette prêtée par la MND Association, et permettre à celle-ci de les gérer à distance.

« Beaucoup de ces malades ne maîtrisent pas les technologies, poursuit-il. Comme c’est compliqué pour eux, nous n’attendons pas qu’ils comprennent tous les détails. Notre objectif est qu’ils puissent communiquer, sans aucun stress et en toute flexibilité. Finalement, nous sommes capables d’aider plusieurs centaines de malades, environ 450 personnes aujourd’hui, grâce à la plateforme Neurons for MDM. »

Retrouver la force de sa propre voix

En équipant les personnes malades d’un appareil prêt à l’emploi ne nécessitant pas l’assistance d’un technicien, même si un tel service est disponible par téléphone, développe Richard Cave, « elles retrouvent littéralement toute la force de leur voix et une part de leur autonomie ».

La fonction la plus engageante de cette implémentation est la prise en charge d’applications de Voice Banking pour mettre sa voix au coffre afin de l’enregistrer et de la stocker pour en utiliser ultérieurement une forme synthétique personnalisée. Plus qu’une prouesse technique, c’est une question qui touche au cœur de la personne, selon Richard Cave, car ceux souffrant de SLA peuvent continuer d’une certaine façon à communiquer au travers d’un appareil dont la voix reflète leur vraie personnalité, ce qui préserve leur sens de l’identité même quand la maladie progresse.

Prenons l’exemple de Rob Burrow, célèbre joueur de rugby avec « un fort accent du Yorkshire, et fier de ses racines, explique Richard Cave. Son accent fait partie de lui. Un ami écossais lui a demandé : “Tu voudrais qu’une banque vocale te donne une voix écossaise ?” La suggestion ne lui a pas vraiment plu ! »

Grâce à sa voix enregistrée avec son accent et toutes ses caractéristiques, Rob Burrow « communique avec ses enfants d’une voix qui sonne comme celle de leur père, rapporte Richard Cave. C’est un bel exemple de technologie, de son utilité pour préserver ce qui compte vraiment. De plus, avec Neurons for MDM, nous pouvons fournir aux malades des équipements, des outils et des applis qui leur permettent d’enregistrer leur voix naturelle rapidement et facilement, avant qu’ils ne la perdent. »

Aider à optimiser les budgets et les ressources

Autre paramètre de l’équation : « on doit faire extrêmement attention à nos dépenses », rappelle le chef de projet, parce que la MND Association se finance uniquement par les dons, et chaque dépense doit être mûrement réfléchie. « Neurons for MDM rend nos actions beaucoup plus efficaces, nous pouvons donc aider plus vite avec les mêmes ressources. »

Avant la mise en œuvre de Neurons for MDM, les bénéficiaires recevaient une subvention pour se procurer des outils, mais Richard Cave commente que « ceux-ci n’étaient utilisés que pour un temps jusqu’à ne plus servir aux malades ni à quiconque. »

Avec Neurons for MDM, la MND Association peut désormais réemployer les appareils et les applications, et les malades les reçoivent plus rapidement. « Nous sommes les heureux propriétaires de plus de 300 iPads, décompte l’orthophoniste, et nous assurons l’assistance de plusieurs centaines d’applis. Cela signifie qu’on peut tous les recycler. Beaucoup de ces applis ont été utilisées plus de 10 fois. Alors, au lieu d’accorder une subvention, on procède ainsi. Avec Ivanti et Neurons for MDM, nous sommes assurés que tout est sécurisé et que les données sont protégées. »

De puissants leviers pour les organisations à but non lucratif et ceux qu’elles aident

Même si, de son propre aveu, Richard Cave n’a pas les compétences pour mettre en œuvre la solution, il résume : « En bref, nous disposons de cet incroyable système… aujourd’hui, une seule personne le gère et prend soin de cette immense communauté. »

D’après lui, Neurons for MDM apporte de « puissants » leviers aux organisations à but non lucratif. « Non seulement il optimise l’utilisation des fonds, mais il optimise aussi le service », ajoute-t-il. Épaulés par la technologie, les membres de l’association donnent le meilleur d’eux-mêmes. »

Un commentaire qu’il voudrait transmettre à l’équipe Ivanti ? « J’aimerais que les ingénieurs sachent que leur travail n’est pas seulement technique, conclut Richard Cave. Il aide les personnes atteintes de SLA à faire des choses importantes, comme dire à leurs enfants qu’elles les aiment. » 

“If « Si vous voulez en savoir plus sur la SLA et comment aider la MND Association, visitez notre site Web, MND Association | Fighting Motor Neurone disease. (Lutter contre la maladie du motoneurone). »

_{Remarque : Les résultats d’un client dépendent de son environnement global et de son expérience, dont Ivanti fait partie. Les résultats obtenus peuvent donc varier en fonction de l’environnement spécifique de chaque client.}