Un “sistema incredibile” aiuta le persone affette da SLA/MND a riappropriarsi della propria voce

Quando si tratta di fornire assistenza e supporto alle persone affette da Malattia del Motoneurone (MND/ SLA), gli strumenti tecnologici hanno introdotto nuove speranze e funzionalità.

Un esempio è il modo in cui Ivanti Neurons for MDM ha creato un impatto positivo sulla comunicazione personale delle persone affette da MND/SLA, una malattia degenerativa dagli esiti fatali che compromette gravemente la funzionalità muscolare e il linguaggio.

Nello specifico, Neurons for MDM sta aiutando il team della Motor Neurone Disease Association del Regno Unito a consentire alle persone affette da MND/SLA di comunicare le proprie esigenze e a conservare la propria autonomia quotidiana.

Combattere i crudeli effetti della SLA

La MND, nota anche come Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) o morbo di Lou Gehrig, è una malattia che provoca il progressivo indebolimento e atrofia dei muscoli.

Richard Cave, Project Manager SLT presso la Motor Neurone Disease Association e logopedista qualificato, spiega: "La SLA è una malattia terribile. È progressiva, e i suoi esiti sono fatali. Non c'è cura. La SLA provoca un progressivo indebolimento della muscolatura, con conseguente perdita della funzionalità degli arti, del tronco, del collo e praticamente di ogni parte del corpo. E l'aspettativa di vita è in genere di due o tre anni".

La SLA provoca la perdita di mobilità degli arti, del tronco e del collo, compromettendo gravemente le capacità fisiche delle persone colpite. Ciò include anche la loro capacità di comunicare, afferma Richard. "Oltre l'80% delle persone affette da SLA non sarà più in grado di comunicare le proprie necessità quotidiane parlando e, col tempo, quasi tutti non saranno più in grado di parlare affatto".

Questo potrebbe essere considerato uno degli aspetti più crudeli e devastanti della malattia, poiché compromette l'interazione sociale, la cura personale e l'occupazione, lasciando però intatte le capacità cognitive. Per la maggior parte dei pazienti, la mente rimane lucida, ma è intrappolata in un corpo che non riesce più ad esprimere pensieri, desideri o bisogni.

"Come logopedista, lavoro ogni giorno con persone affette da SLA", afferma Richard. "E dobbiamo trovare il modo per aiutare le persone a vivere la loro vita e ad essere semplicemente sé stesse il più a lungo possibile".

Aiutare le persone quando il tempo è essenziale

"Una delle grandi sfide che dobbiamo affrontare", afferma Richard, "è quella di fornire dispositivi di comunicazione per le persone che hanno perso la capacità di parlare o la stanno perdendo".

Pur lodando gli sforzi del Servizio Sanitario Nazionale britannico nell'aiutare i pazienti affetti da SLA in fase avanzata, "si apre una specie di buco nero nella fase in cui le persone hanno perso la parola o si fanno capire con difficoltà, ma riescono ancora a muovere le mani", afferma, poiché potrebbero non avere i requisiti per ricevere i finanziamenti necessari per un dispositivo di comunicazione. E di solito devono aspettare molte settimane o mesi per presentare domanda.

“E il problema”, sottolinea, “è che non abbiamo tutto questo tempo. Dobbiamo agire alla velocità della MND, e anche più velocemente. Per questo motivo, una cosa che stiamo facendo sempre di più è fornire apparecchiature di comunicazione, per dare letteralmente a queste persone una voce per comunicare le loro esigenze senza dover ricorrere ad altre persone che parlino per loro conto”.

Richard e il team dell'Associazione MND hanno deciso di utilizzare Ivanti Neurons per l'MDM, “perché ne abbiamo esaminati di tutti i tipi”, spiega. “Si dà il caso che uno dei team dell'Associazione usasse l'MDM in un modo molto diverso. L'abbiamo provato e ci abbiamo messo un po' di tempo per capire come potevamo utilizzare le app e fornire le apparecchiature da una postazione remota nel modo meno stressante possibile per le persone affette da MND e le loro famiglie. E Neurons for MDM ci aiuta a fare esattamente questo”..

In pratica, ciò significava poter inviare le app di comunicazione all'iPad o all'iPhone di una persona oppure caricarle su un iPad della MND Association che questa persona poteva utilizzare, consentendo poi alla MND Association di gestirle tutte da remoto.

"Ci sono molte persone affette da SLA che non sono esperte di tecnologia", afferma. "Non ‘capiscono’ queste cose. E in realtà non vogliamo che siano costrette a diventarne esperte; ciò che vogliamo è che siano in grado di comunicare, vogliamo evitar loro tutto lo stress, ma essendo molto, molto flessibili. Ciò significa che ora abbiamo il potere di aiutare concretamente centinaia e centinaia di persone. Credo che attualmente serviamo circa 450 persone tramite la piattaforma Neurons for MDM”.

Riappropriarsi del potere della propria voce

Fornendo loro un dispositivo che non richiede un'assistenza in presenza (anche se è disponibile l'assistenza telefonica ove necessaria), Richard afferma che "stiamo letteralmente dando loro il potere della propria voce, consentendogli di riappropriarsi di un pezzetto della loro vita".

Una delle caratteristiche più incoraggianti dell'implementazione è il modo in cui supporta le app di "voice banking" che consentono alle persone di registrare e conservare la propria voce naturale per utilizzarla in una forma sintetica personalizzata. Come sottolinea Richard Cave, si tratta di qualcosa di più di un mero risultato tecnologico: è qualcosa di profondamente personale, poiché le persone affette da SLA possono ora comunicare tramite un dispositivo utilizzando una voce che rispecchia il loro vero io, preservando così un senso di identità anche quando la malattia progredisce.

Un esempio è Rob Burrow CBE, un famoso giocatore di rugby con "un forte accento dello Yorkshire e orgoglioso delle proprio radici", afferma Richard. "Il suo accento fa parte di lui. E un amico scozzese gli chiese: 'Vorresti una banca dati vocale che ti facesse sembrare scozzese?' E lui non è stato molto lusingato da questo suggerimento!”.

Grazie all'utilizzo della sua voce naturale, accento e tutto il resto, Rob Burrow “comunica con i suoi figli usando una voce che sembra quella del loro papà”, dice Richard. “Questo è un bellissimo esempio di come la tecnologia possa preservare qualcosa di veramente importante. E con Neurons for MDM, possiamo fornire alle persone apparecchiature, strumenti e app per consentirgli di fare proprio questo, e di farlo prima di perdere la loro voce naturale, in modo rapido e semplice".

Contribuire a ottimizzare budget e risorse

D'altro canto, "dobbiamo stare molto attenti al denaro che utilizziamo", afferma Richard, poiché l'MND Association è interamente finanziata tramite donazioni e ogni spesa deve essere attentamente valutata. "Neurons for MDM ci aiuta ad essere molto efficienti in quello che facciamo, e questo significa che possiamo aiutare più rapidamente con le risorse che abbiamo".

Prima di utilizzare Neurons per MDM, le persone ricevevano sovvenzioni per aiutarle ad ottenere gli strumenti, ma Richard spiega che "ne avrebbero tratto beneficio solo per un certo periodo di tempo, dopodiché probabilmente non sarebbero stati di alcun aiuto, né per loro né per nessun altro".

Grazie a Neurons for MDM, la MND Association può ora riciclare dispositivi e app, e le persone possono riceverli più rapidamente. "Siamo orgogliosi proprietari di circa, beh, più di 300 iPad", afferma, "e supportiamo centinaia di app software. E questo significa che possiamo riciclarli tutti. E molte di queste app sono state utilizzate più di 10 volte. Quindi, invece di dare una sovvenzione, noi facciamo in questo modo. E poiché si tratta di Ivanti,  Neurons per MDM, possiamo farlo in modo sicuro e protetto.”

Grandi vantaggi per le organizzazioni non profit e per coloro che aiutano

Nonostante Richard dichiari la sua "scarsa abilità" nell'implementare la soluzione, "il fatto è che ora disponiamo di un sistema incredibile... c'è una persona sola a gestirlo e ad occuparsi di questa immensa comunità di persone".

Secondo lui, Neurons for MDM offre vantaggi “potenti” per le organizzazioni non-profit. "Non solo ottimizza i fondi, ma ottimizza anche il servizio", afferma. "Aiuta le persone a dare il meglio di sé attraverso la tecnologia".

C'è qualcosa che vorrebbe far sapere al team Ivanti? "Mi piacerebbe far sapere agli ingegneri che il loro lavoro è molto più che tecnico ", osserva Richard. "Si tratta di aiutare le persone affette da SLA a fare cose importanti, come dire ai propri figli che li amano.

Se qualcuno desiderasse saperne di più sulla MND e su come può supportare la MND Association, lo invitiamo a visitare il nostro sito web, MND Association | Fighting Motor Neurone disease.”

_{Nota: i risultati ottenuti da un cliente sono specifici del suo ambiente/esperienza complessiva, di cui Ivanti fa parte. I risultati individuali possono variare in base all'ambito specifico in cui opera ciascun cliente.}