Ivanti Neurons for MDM
Schützen Sie Daten überall, wo gearbeitet wird, durch eine effektive Verwaltung und Absicherung aller Endgeräte.
Technische Hilfsmittel haben neue Hoffnung und funktionale Unterstützung in die Pflege und Betreuung von Menschen gebracht, die mit der Motoneuronenerkrankung (MND) leben.
Ein Beispiel dafür ist, wie Ivanti Neurons for MDM die persönliche Kommunikation von MND-Betroffenen positiv beeinflusst hat. MND ist eine fortschreitende und letztlich tödliche Krankheit, die zu schweren Beeinträchtigungen der Muskelfunktion und Sprachfähigkeit führt.
Konkret hilft Neurons for MDM dem engagierten Team der Motor Neurone Disease Association im Vereinigten Königreich, Menschen mit MND zu ermöglichen, ihre Bedürfnisse mitzuteilen und ein selbstbestimmtes Leben zu führen.
MND, auch bekannt als amyotrophe Lateralsklerose (ALS) oder Lou-Gehrig-Krankheit, ist eine Krankheit, die zu einer allmählichen Schwächung und einem Abbau der Muskulatur führt.
Richard Cave, SLT-Projektleiter bei der Motor Neurone Disease Association und ausgebildeter Logopäde, erklärt: „MND ist eine schreckliche Krankheit. Sie ist fortschreitend und letztlich tödlich. Sie ist nicht heilbar. MND verursacht eine fortschreitende Muskelschwäche, die zu einem Funktionsverlust der Gliedmaßen, des Rumpfes, des Halses und so gut wie aller Körperteile führt. Die Lebenserwartung nach Auftreten der Krankheit beträgt in der Regel zwei bis drei Jahre.
MND führt zu einem Verlust der Beweglichkeit der Gliedmaßen, des Rumpfes und des Halses und beeinträchtigt die körperlichen Funktionen der Betroffenen erheblich. Dazu gehört auch ihre Kommunikationsfähigkeit“, sagt Richard Cave. „Über 80 % der Menschen, die an MND leiden, können irgendwann ihre täglichen Bedürfnisse nicht mehr verbal äußern – und mit fortschreitender Erkrankung verlieren nahezu alle schließlich die Fähigkeit zu sprechen.“
Der Verlust der Sprache ist vermutlich einer der grausamsten und verheerendsten Aspekte der Krankheit, da sie die soziale Interaktion, die persönliche Pflege und die Erwerbstätigkeit beeinträchtigt, während die kognitiven Fähigkeiten intakt bleiben. Bei den meisten bleibt der Geist scharf, ist aber in einem Körper gefangen, der keine Gedanken, Wünsche oder Bedürfnisse mehr ausdrücken kann.
„Als Logopäde habe ich jeden Tag mit Menschen zu tun, die mit MND leben“, berichtet Richard Cave. „Wir müssen Wege finden, den Menschen zu helfen, ihr Leben selbstbestimmt zu leben und einfach sie selbst zu sein, solange sie können“.
„Eine der größten Herausforderungen, die es zu meistern gilt“, erklärt Richard Cave, „ist der Zugang zu Kommunikationshilfen für Menschen, die ihre Fähigkeit zu sprechen bereits verloren haben oder bald verlieren werden.“
Er lobt die Bemühungen des britischen Nationalen Gesundheitsdienstes, Patienten mit fortgeschrittener MND zu unterstützen, merkt jedoch an: „Es kommt zu einer Lücke in der Versorgung, wenn Menschen ihre Sprachfähigkeit verloren haben oder schwer zu verstehen sind, aber noch etwas Bewegung in den Händen haben“, erklärt er. In solchen Fällen kommen Betroffene möglicherweise nicht für die Finanzierung eines Kommunikationsgeräts infrage und müssen in der Regel viele Wochen oder Monate warten, um einen Antrag stellen zu können.
„Und das Problem ist“, sagt er, „dass nicht viel Zeit bleibt. Wir müssen mit der Geschwindigkeit von MND Schritt halten oder sogar schneller handeln. Und aus diesem Grund haben wir immer mehr Kommunikationsgeräte bereitgestellt, um diesen Menschen buchstäblich eine Stimme zu geben, damit sie ihre Bedürfnisse mitteilen können, ohne dass andere Menschen für sie sprechen müssen.“
Auf der Suche nach Lösungen, die dies ermöglichen, entschieden sich Richard Cave und das Team der MND Association für Ivanti Neurons for MDM. „Wir haben uns alles Mögliche angeschaut“, sagt er. „Zufälligerweise haben wir erfahren, dass eines der Teams der Association MDM auf eine ganz andere Weise nutzt. Wir haben es ausprobiert und eine Weile damit verbracht, herauszufinden, wie wir Apps und Geräte von einem Remote-Standort aus so bereitstellen können, dass es für die MND-Patienten und ihre Familien möglichst wenig Stress bedeutet. Und Neurons for MDM hilft uns dabei, genau das zu tun.“
In der Praxis bedeutete dies: Durch Neurons for MDM können Kommunikations-Apps auf das iPad oder iPhone einer Person oder auf ein iPad der MND Association – das die Patienten nutzen konnten – geladen und zentral verwaltet werden.
„Es gibt viele Menschen, die mit MND leben und technisch nicht versiert sind“, sagt er. „Sie verstehen diese Dinge nicht. Und eigentlich wollen wir nicht, dass sie darauf angewiesen sind, sondern wir wollen, dass sie in der Lage sind, zu kommunizieren, dass wir ihnen den ganzen Stress abnehmen, sie aber sehr, sehr flexibel sind. Das bedeutet, dass wir jetzt die Möglichkeit haben,Hunderten von Menschen zu helfen. Nach meinem Kenntnisstand betreuen wir derzeit etwa 450 Personen über die Neurons for MDM-Plattform."
Indem wir ihnen ein Gerät zur Verfügung stellen, bei dem kein persönlicher Support erforderlich ist (obwohl bei Bedarf telefonischer Support zur Verfügung steht), „geben wir ihnen buchstäblich ihre Stimme zurück und ermöglichen ihnen, ein Stück ihres Lebens zurückzugewinnen“, sagt Richard Cave.“
Eines der erfreulichsten Merkmale der Implementierung ist die Unterstützung von Voice-Banking-Apps, mit denen Menschen ihre natürliche Stimme aufzeichnen und speichern können, um sie für eine personalisierte synthetische Stimme zu verwenden. Richard Cave hebt hervor, dass es sich hierbei nicht nur um einen technologischen Fortschritt handelt, sondern um eine zutiefst individuelle Erfahrung. Menschen mit MND erhalten durch ein Gerät die Möglichkeit, in ihrer eigenen Stimme zu kommunizieren, was ihnen hilft, ihre Identität aufrechtzuerhalten, auch wenn die Krankheit fortschreitet.
Ein Beispiel dafür ist Rob Burrow CBE, ein berühmter Rugby-Spieler mit „starkem Yorkshire-Akzent, der stolz auf seine Wurzeln ist“, so Richard Cave. „Sein Akzent ist ein Teil von ihm. Und ein schottischer Freund fragte ihn: „Möchtest du eine Voicebank, die so klingt, als kämst du aus Schottland? Und er war nicht sehr begeistert von diesem Vorschlag!“
Indem Rob Burrow seine natürliche Stimme mit dem typischen Akzent in einer Voicebank speichert, kann er mit seinen Kindern mit einer Stimme kommunizieren, die der natürlichen Stimme ihres Vaters sehr nahe kommt“, erläutert Richard Cave. „Dies ist ein berührendes Beispiel dafür, wie Technologie etwas wirklich Wertvolles bewahren kann. Und mit Neurons for MDM können wir den Menschen Geräte, Tools und Apps zur Verfügung stellen, mit denen sie genau das schnell und einfach machen können, und zwar rechtzeitig, bevor sie ihre natürliche Stimme verlieren.“
Andererseits „müssen wir sehr vorsichtig mit dem Geld umgehen, das wir verwenden“, sagt Richard Cave, da die MND Association ausschließlich durch Spenden finanziert wird und jede Ausgabe sorgfältig überlegt werden muss. „Neurons for MDM hilft uns, sehr effizient zu arbeiten, und das wiederum bedeutet, dass wir mit den uns zur Verfügung stehenden Ressourcen schneller helfen können.“
Vor dem Einsatz von Neurons for MDM erhielten Patienten finanzielle Unterstützung, um sich selbst bestimmte Tools oder Geräte zu beschaffen. Richard weist jedoch darauf hin, dass diese Lösung nur eine kurzfristige Hilfe darstellte: Die Tools oder Geräte waren zwar nützlich, aber nur für einen begrenzte Zeitraum. Danach boten sie weder den Patienten selbst noch anderen einen nachhaltigen Vorteil.“
Mit Neurons for MDM hat die MND Association eine nachhaltige und effiziente Lösung für die Verwaltung von Geräten und Apps eingeführt. Anstatt Patienten einmalige finanzielle Unterstützung zu gewähren, können Geräte wie die über 300 iPads im Besitz der Organisation mit Hunderten von Software-Apps jetzt mehrfach recycelt und wiederverwendet werden. Viele Tools und Geräte wurden bereits mehr als zehnmal genutzt.
„Obwohl Richard Cave offen zugibt, dass ihm persönlich die notwendigen Kompetenzen zur Einrichtung der Lösung fehlen, erklärt er: „Kurz gesagt, wir haben dieses beeindruckende System… Und jetzt bedarf es nur einer einzigen Person, die es eigenständig und zentral verwaltet und sich um diese große Gemeinschaft von Menschen kümmert.“
Seiner Meinung nach bietet Neurons for MDM für Non-Profit-Organisationen „erhebliche“ Vorteile. „Damit werden nicht nur die Mittel optimiert, sondern auch der Service“, sagt er. „Es hilft, den Menschenmithilfe der Technologie das Beste zu geben, was wir können.“
Was er dem Ivanti-Team gerne mitteilen würde? „Ich möchte den Technikern gerne sagen, dass ihre Arbeit weit über das Technische hinausgeht“, sagt Richard Cave. „Es geht vielmehr darum, Menschen mit MND dabei zu helfen, wichtige Dinge zu tun, zum Beispiel ihren Kindern zu sagen, dass sie sie lieb haben.
„Wenn Sie mehr über MND erfahren möchten und wissen möchten, wie Sie die MND Association unterstützen können, besuchen Sie bitte unsere Website: MND Association | Fighting Motor Neurone Disease.“
Anmerkung: Die Ergebnisse eines Kunden sind spezifisch für sein gesamtes Umfeld und seine gesamte Erfahrung, von dem/der Ivanti ein Teil ist. Die jeweiligen Ergebnisse können je nach der individuellen Umgebung anderer Kunden variieren.